Participação Zalika no XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil sobre Doenças Raras

No dia 14 de setembro, Brasília foi palco de um evento notável: o XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. Este fórum, sediado no auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, no Senado Federal, foi promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável e marcou o retorno das atividades presenciais do Programa Ação Responsável, que estavam suspensas desde 2020 devido à pandemia.

O evento reuniu parlamentares, médicos, especialistas, e líderes dedicados à causa das doenças raras.

Além da Deputada Federal eleita por São Paulo, Rosangela Wolff Moro, uma das principais líderes da “FRENTE PARLAMENTAR DAS DOENÇAS RARAS”, também tivemos a participação da Senadora Damares Alves e da Deputada Federal Maria Rosas, que têm demonstrado um comprometimento exemplar e profundo frente a tão importante questão de saúde pública.

Entre os destaques, foi uma honra ver o Dr. David Zylbergeld Neto, CEO da Zalika Farmacêutica, representando nossa empresa com tanto comprometimento, trazendo em seu discurso um ponto relevante ao Fórum: a coletividade judaica, que é muito próxima a inúmeras doenças raras genéticas como a doença de Tay-Sachs, que pode ser prevenida por meio de testes genéticos, mas, principalmente e de forma simples, pela conscientização e orientação dos jovens sobre essas condições ao se casarem e procriarem.

Foto: Dr. David Zylbergeld Neto, CEO da Zalika Farmacêutica
Crédito: Instituto Brasileiro de Ação Responsável

Além das discussões políticas, questões cruciais, incluindo o panorama atual das políticas de doenças raras, a importância dos diagnósticos precoces e o papel do setor produtivo na ampliação do acesso a terapias avançadas.

Em resumo, o XIV Fórum Nacional de Políticas de Saúde sobre Doenças Raras trouxe à tona questões fundamentais sobre como enfrentar os desafios relacionados a doenças raras no Brasil, mas também ressaltou a necessidade de colaboração entre legisladores, médicos, especialistas e organizações da sociedade em geral para enfrentar os desafios que afetam milhões de pessoas que vivem com doenças raras.

Vamos continuar a trabalhar juntos para superar esses desafios e ajudar a prevenir o sofrimento de futuras gerações.

Juntos, podemos criar um futuro mais inclusivo e promissor para essas comunidades, fazendo a diferença no apoio às pessoas afetadas por doenças raras, pois, afinal de contas, “Somos Todos Raros”.