“Protegendo Nossos Jovens: Prevenção de Doenças Raras na Comunidade Judaica”

A comunidade judaica tem uma rica herança cultural e tradições que são passadas de geração em geração. No entanto, também existe uma preocupação legítima com a ocorrência de doenças genéticas raras dentro da comunidade. É por isso que o slogan “Protegendo Nossos Jovens” está em destaque, abordando a prevenção entre os jovens casais sobre essas doenças raras que, embora mais comuns entre os judeus, podem ser prevenidas por meio da conscientização e da realização de testes genéticos antes de iniciar uma família.

A Campanha “Protegendo Nossos Jovens”

A Federação Israelita do Estado de São Paulo, em parceria com o Grupo Advocacy ELF/FISESP (Grupo de Empoderamento e Liderança Feminina), lançou a campanha “Protegendo Nossos Jovens” com o objetivo de conscientizar a comunidade judaica sobre a existência dessas doenças e facilitar a prevenção por meio de testes genéticos.

O evento de lançamento ocorreu em 11 de setembro, no rooftop da Fisesp, e contou com a presença de renomados especialistas, como a Dra. Dafne Horovitz, geneticista e pediatra, o Prof. Dr. Adolfo Wenjaw Liao, especialista em Medicina Fetal, e Antoine Daher, fundador e Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Os especialistas discutiram a natureza das doenças raras, a legislação e políticas públicas relacionadas no Brasil, e a importância do conhecimento sobre o assunto tanto para a sociedade quanto para a comunidade médica. Eles também compartilharam informações sobre campanhas bem-sucedidas nos Estados Unidos e em Israel e enfatizaram o papel fundamental do aconselhamento genético para jovens casais e recém-casados.

Miriam Vasserman, vice-presidente da Fisesp e diretora do Grupo ELF, destacou a importância da campanha e suas iniciativas, que incluem a distribuição de folders e cartilhas, palestras, eventos, produção de artigos e vídeos informativos.

Luciana Feldman, coordenadora do Advocacy/ELF, enfatizou a dedicação do grupo a políticas públicas e a importância de abraçar a causa das doenças raras.

Marcos Knobel, presidente da FISESP, ressaltou a necessidade de conscientização em toda a comunidade, incluindo jovens casais, rabinos, médicos e lideranças.

Prevenção de Doenças Raras: Um Dever e um Cuidado

Quando se trata de planejar uma família, muitos casais judaicos podem não estar cientes de que são portadores de genes recessivos para doenças genéticas raras. Estes são genes que podem permanecer ocultos em indivíduos saudáveis, mas quando ambos os pais carregam o mesmo gene recessivo, há o risco de que seus filhos desenvolvam doenças raras.

Estima-se que 5% dos testes de casais revelem esse risco, tornando a prevenção crucial. Dentro do contexto do aconselhamento genético, casais podem tomar decisões informadas sobre sua futura família e garantir que seus filhos tenham a melhor saúde possível.

Doenças Genéticas na Comunidade Judaica

Algumas das doenças raras genéticas identificadas na comunidade judaica incluem a Doença de Tay-Sachs, a Doença de Gaucher, a Fibrose Cística e muitas outras. A conscientização sobre essas condições e a importância dos testes genéticos podem ajudar a prevenir o sofrimento de futuras gerações.

É importante lembrar que a campanha “Protegendo Nossos Jovens” não é apenas relevante para a comunidade judaica, mas serve como um exemplo inspirador de como a conscientização e a educação podem ser poderosas ferramentas na prevenção de doenças genéticas raras em qualquer grupo étnico.

Participação ZALIKA

A Zalika Farmacêutica, na presença da Sra. Daniela Lifschitz Tabak que já faz parte do Grupo Advocacy/ELF e do Dr. David Zylbergeld Neto, ambos executivos da empresa, participou prestigiando o evento.

Juntos, podemos trabalhar para proteger nossos jovens e garantir um futuro mais saudável para todos.

Zalika Farmacêutica, overcoming frontiers!